Az élet Friedreich-ataxiával: Sam története

„A nevem Sam Bridgman. 28 éves vagyok és 15 évesen Friedreich-ataxiát diagnosztizáltak nálam.

12 éves korom körül kezdtem érezni a tüneteket. Szinte mindig baseball-t játszottunk az édesapámmal. Ilyenkor ő ütötte nekem a labdát, és azt vettem észre, hogy egyre nehezebben tudtam követni azt. Tehát ahelyett, hogy jobb lettem volna a sportban, egyre rosszabb lettem.

Egyre gyakrabban megbotlottam és elestem. A szüleim ilyenkor megkérdezték, mi történt, én pedig úgy éreztem, mintha „a föld ugrott volna fel, és emiatt botlottam volna el” vagy ilyesmi.

Azt hiszem, a szüleim érezték, hogy valami nincs rendben, de én nem igazán gondoltam erre, és körülbelül három évbe telt, míg végül egy neurológus elvégezte a vérvizsgálatot FA-ra vonatkozóan.

Azt gondolom, hogy a középiskola nehéz időszak mindenki számára, és ha mindehhez egy FA-diagnózist is hozzátesszük, akkor az még nehezebbé teszi a dolgokat. Közel jó másfél évig nem beszéltem senkinek erről a betegségről. Nagyjából úgy éltem az életem, mintha nem lett volna FA.

Ma már azt mondanám, ne várj, mesélj a barátaidnak az FA-ról. Mindig jó, ha melletted vannak a barátok és a család. Azok a barátok, akiknek ezt elmondtam, ma a legjobb barátaim közé tartoznak.

Van egy baseball labda tetoválásom,  az egyik oldalán: „Keress egy csodát” („Seek a Miracle“) a másik oldalán „Semmi sem lehetetlen” („Impossible is Nothing“) szöveggel. A szüleimnek és a bátyámnak is ugyanez a tetoválása. „Keress csodát”: mivel az FA-nak nincs gyógymódja, minden nap keresünk egy csodát. A „Semmi sem lehetetlen”: ezt mindig is a magaménak éreztem, mindig ez volt az életem mottója, amely szerint élek.

Az életnek nincs vége.

Menj előre minden egyes nap minden másodpercében.”